Pasa el tiempo y en IRV seguimos recopilando historias de familias beneficiadas por el Programa de Rehabilitación Infantil a Domicilio, iniciativa que lleva tratamientos hasta la puerta del hogar de niños con discapacidad en Valparaíso.
Son muchas las familias que necesitan urgentemente de apoyo para que sus niños y niñas alcancen la inclusión social. No es fácil, hay demasiado aún por hacer y lamentablemente, los precios de las atenciones de salud que requieren en la mayoría de los casos exceden la capacidad del bolsillo de quienes más lo necesitan.
Por eso la importancia de este Programa: porque no solo va hasta su casa, sino que entrega kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional o psicología, de manera gratuita para estos niños.
Hoy te queremos contar el testimonio de Carla Caro Morales (39), vecina de Valparaíso y madre de Mateo Pérez Caro de 4 años, niño que recibió 10 sesiones gratis en su casa de fonoaudiología, un tratamiento que anhelaban y hacía falta hace tiempo para Mateo.
Ella es Carla y él Mateo, su hijo. Los protagonistas de esta historia.
Conversamos con ella, no solo para saber de su vida sino también para conocer mejor a Mateo, su hijo, quien tiene discapacidad, cuyo diagnóstico no podemos entregar por razones de privacidad y confidencialidad.
Lo primero que quisimos preguntarle a Carla fue: ¿A qué te dedicas? Y su respuesta ya nos pone en contexto del ambiente familiar: "Ahora estoy mamá al 100%, así que estamos en la casa con Mateo".
EL ARDUO CAMINO PARA CONSEGUIR UN DIAGNÓSTICO
Mateo es un niño en todo su esplendor: le gusta jugar. Carla nos explica que: "...es un poquito desordenado. Los juguetes son tirarlos, pero le encanta pintar y dibujar, hacer rallas. Pinta harto con la hermana. Le gustan los números y las letras. Nosotros pensábamos que solo jugaba, pero nos hemos ido dando cuenta que se sabe bien los números para lo disperso que es. Los ordena hasta el 17, 18. Le gustan los pow patrol también".
El tema es que Mateo no habla. Esto fue lo que llamó la atención de su madre. Le pareció extraño y acudió a especialistas para averiguar de qué se trataba. Carla recuerda que Mateo decía algunas palabras como "nini, mamá, papá, no hay más", pero, de repente, "dejó de mirar, dejó de balbucear las poquitas cosas que decía".
La sospecha de ella era que su hijo no escuchaba bien, situación que le comentó a la enfermera, tras lo cual le realizaron algunas pruebas que arrojaron que Mateo "estaba como un retraso en la parte del lenguaje, comunicación y psicomotor", según recuerda Carla.
Este es el perro de Mateo, su fiel compañero de juego.
La preocupación escaló. Le señalaron que era mejor llevarlo al neurólogo. "No me habló de nada más. Eso fue al año y 8 meses". Ella siguió la recomendación y aquel médico especialista confirmó su sospecha, la que con el paso del tiempo fue comprobándose más y más, "a los 3 años se confirmó todo el tema", dice Carla.
"EL NEURÓLOGO NOS DIJO QUE TENÍAN QUE SER DOS DE FONOAUDIOLOGÍA Y DOS DE TERAPIA OCUPACIONAL: CON SUERTE NOS DA PARA 1 Y 1".
Ya estaba listo el diagnóstico. Se había confirmado su sospecha...¿y ahora qué? Lo que vino para Carla fue intentar cumplir con las necesidades de salud de Mateo, las que involucraban 2 sesiones a la semana de fonoaudiología y otras 2 de terapia ocupacional, según le dijo el neurólogo, "y la verdad es que el presupuesto, con suerte nos da para 1 y 1", expresa la madre.
Lo que han logrado darle a Mateo son sesiones una terapeuta ocupacional. Además, intentaron que el niño estuviera en un jardín de la JUNJI, pero no resultó, en palabras de Carla, "porque son muchos niños y no tienen especialistas".
Ante esta situación, optaron por inscribir a Mateo en las denominadas "escuelas especiales", específicamente en la "Escuela Bellavista, y ahí estamos en periodo de adaptación hasta el momento. También tenemos las terapias particulares, cuando podemos. Tenemos que ver cuándo podemos llevarlo", relata ella.
Esto hace que entendamos un poco mejor la enorme necesidad que hay para los niños con discapacidad en nuestra ciudad, al mismo tiempo que nos permite comprender y apreciar el tremendo impacto que tiene el Programa de Rehabilitación Infantil a Domicilio de IRV, que en esta ocasión le otorgó 10 sesiones sin costo y en su casa de fonoaudiología a Mateo.
Carla es honesta y reconoce que fue difícil al comienzo la llegada de la fonoaudióloga "porque Mateo es disperso y hay momentos en que no duerme. O sea, Mateo en la noche no duerme y durante el día es un torbellino de emociones y de energía. Así que igual nos costó pero pudimos hacer algo".
FORMANDO UNA RED DE APOYO EN CASA: ENTREGAND HERRAMIENTAS PARA EL FUTURO
Uno de los aspectos que más se ha destacado del presente Programa es que sea a domicilio. Esto facilita mucho las cosas en términos de horarios y sobre todo, impacta tremendamente en el aprendizaje que se le puede dar al cuidador o cuidadora del niño con discapacidad.
Dicho de otra forma, el profesional, que en este caso es una fonoaudióloga, no solo puede atender al niño, sino que enseñarle a por ejemplo, Carla, cómo interactuar mejor con su hijo, mostrándole juegos o dándole estrategias, esto en virtud de su discapacidad.
Esto queda demostrado cuando ella nos nombra la cantidad enorme de herramientas que obtuvo de la fonoaudióloga, que podemos pasar a ver a continuación: "Para jugar con él o para pintar y estuviera muy inquieto hay que moverlo en la pelota de pilates e ir haciéndole movimientos, como que salte y bote un poco de energía y así se puede empezar a jugar con él. Hablarle todo a la cara, hablarle todo de forma simple. También irle anticipando todas las cosas, todo lo que se va a hacer, como por ejemplo: ´Vamos a almorzar, vamos a jugar. Los animales o vamos a ir al baño´. Siempre ir anticipándole antes de hacer".
No hay que mal interpretar lo anterior. No es que la relación madre-hijo sea difícil. Carla explica que no le ha costado esto, pero lo que sí ha sido complicado familiarmente es el enorme apego que tiene Mateo con ella. Esto hace que sea más engorroso resolver actividades cotidianas, como por ejemplo, si ella debe salir a hacer un trámite no puede dejar a Mateo con un familiar, porque él no lo acepta.
"Mateo es ultra pegado a mí", dice Carla, "O sea, con papá está de día y para jugar. Pero todavía en la noche, el Mateo duerme todavía pegado a mí. Y no se queda con nadie. Yo antes trabajaba pero ya no pude seguir trabajando porque el Mateo no se queda con nadie. No se puede porque se pone más impulsivo y más nervioso", cuenta ella.
Una red de apoyo en estos casos es fundamental, pero no siempre ocurre, por eso es tan elemental que esta familia haya contado con la colaboración del Programa: "En la parte económica tenemos apoyo, aunque obviamente podría ser más. Pero para quedarse con Mateo nos cuesta un poco más. Se queda con mi mamá, pero igual ella es adulto mayor, tiene 80, así que tienen que ser ratitos cortísimos, como que salga a comprar y vengo volando", apunta Carla.
"Porque estas atenciones son carísimas y no todas las familias cuentan con los recursos para pagar aunque sea una terapia semanal"
Para Carla el programa fue una ayuda gigante. Ella quiere destacar e insistir en que lo más importante es que pudo aprender, con lo que tiene en casa, a relacionarse mejor con Mateo para potenciar sus habilidades.
En sus palabras ella explica: "Porque como lo hicimos acá ella me fue enseñando con lo que yo tenía a ir trabajando con él. No fue como en un centro al que yo llego y después salgo con las manos vacías, o sea, uno en los centros aprende, pero ella me enseñó con lo que yo tenía en casa".
Esto nos lleva a uno de los puntos más cruciales: sin tu ayuda, sin tus donaciones este Programa no existe y no podemos seguir ayudando a tantos niños y niñas con discapacidad que lo necesitan. Por eso es fundamental tu compromiso.
En todo caso, lo mejor es que sea Carla quien te cuente su realidad y te diga por qué se necesita la donación para que este programa siga activo: "Porque estas atenciones son carísimas y no todas las familias cuentan con los recursos para pagar aunque sea una terapia semanal que igual es un costo grande, porque una terapia te puede salir 25-30 mil pesos en algunos centros y no da como para, en el presupuesto familiar, hoy por hoy para pagar ese monto y más aún si uno tiene más niños".
Y continúa señalando: "Los niños aparte de necesitar las terapias de fonoaudiología o terapia ocupacional también necesitan medicamentos que también hay que comprarlos y no son tan accesibles y por eso es tan importante. Uno aprende con lo que va viendo y también es una ayuda económica para ayudar al bolsillo".
El mensaje final es de agradecimiento a todos, pero en particular a la fonoaudióloga que fue a su casa a atender a Mateo: "Agradecer a la fono, si la ves, es una seca. Muchas gracias porque es una seca. Ojalá que hartas personas puedan ir aportando. Que de a poquito se pueda ir juntando e ir ayudando".
¿Quieres saber más acerca de la causa? Te invitamos a conocerla en menos de 1 minuto.