"Cuando salió esta alternativa fue maravilloso. Uno igual se siente visto, respaldado, con familia, existimos y lo necesitamos. Entonces es sumamente importante. De cosas como esto depende el futuro de los chiquillos y que tengan una mejor calidad de vida", dice Gabriela Jacobsen Domínguez (36) refiriéndose al Programa de Rehabilitación Infantil a Domicilio de ONG IRV.
A principios de año ella fue beneficiada por esta iniciativa social, aunque propiamente dicho, el que recibió la ayuda directa fue su hijo, Raúl Constanzo Jacobsen, que tiene 9 años. La familia Constanzo-Jacobsen está liderada por Gabriela y se encuentra compuesta por 4 hijos, dentro de los cuales está Raúl. Todos son de Valparaíso y 3 de ellos menores de edad.
Gabriela a la izquierda, Raúl al medio y su hermana, Celeste, a la derecha.
Hoy, tras unos meses de haber recibido las 10 sesiones de fonoaudióloga a domicilio del Programa, desde ONG IRV quisimos conversar con Gabriela para conocer cómo iba todo y qué le pareció todo el proyecto.
CONOCIENDO A LA FAMILIA DE RÁUL
Actualmente, Gabriela tiene una microempresa de congelados veganos, "sustitutos de la carne, como el seitán, chorizo, a base de gluten", explica. Esto aparte de todos los quehaceres del hogar y de mantención de sus hijos e hijas.
Es que ser mamá de 4 hijos y trabajar es un camino de arduo trabajo, por lo que las manos que puedan ayudar siempre son bienvenidas. Así pasó. Ella al estar en el programa Familia recibe una Trabajadora Social que les va cooperando. "Ella nos contó que tenía cupos para este tipo de programa para familias con niños con discapacidad. Me dijo que le mandara los datos del Raúl y que se iban a contactar. Y así lo hicimos. Me contactaron y me asignaron una fonoaudióloga", cuenta Gabriela.
De esta forma, se unieron los puntos y Gabriela consiguió insertarse en el mencionado programa del IRV, donde su hijo recibió el señalado tratamiento fonoaudiológico a domicilio y sin costo.
Raúl es un niño alegre y entusiasta. Siempre tiene una broma para tirar, sobre todo, a su hermana. Es inquieto. Le gusta moverse y saltar. Sin embargo, esto no es todo. Gabriela nos detalla que: "En este momento está en un taller de batucadas, porque le gusta mucho la música, es de las pocas cosas que se concentra bien, onda, harto rato".
"Bueno, aparte es hiperactivo -continúa ella- entonces todo lo que sea hacer deporte, jugar a la pelota, saltar, le fascina. Nosotros somos harto de salir como a terreno, a las plazas, los parques, cerros, vamos harto de camping en verano. Todo eso le gusta mucho".
Otro de sus talentos es la motricidad fina: "Le gusta construir. Por ejemplo, para navidad le regalamos autos a control remoto y él en vez de usarlos, los desarma, le saca los tornillos. Entonces ahora estamos pensando en comprarle un set de robótica para niños, porque es bien seco para todo eso".
Por otro lado, Gabriela nos cuenta de Raúl lo que le disgusta, o más bien, para lo que aún le queda mucho por aprender e ir integrando. "Problemas de conducta, ese es el lado más afectado. Todo lo que sea no es terrible, gatillante. El orden, la rutina, los hábitos, es súper resistente a ese tipo de cosas y tiene muy poca tolerancia a la frustración, entonces cuando hay que hacer algo que sea una responsabilidad en la rutina del día, generalmente hay crisis".
Raúl tiende a ser así indistintamente del lugar: mientras hayan reglas, ocurrirá lo que Gabriela explicaba. A veces, es diferente cuando se van a acampar porque "hay otra energía, uno está más concentrado en él además, porque no es hijo único y yo soy emprendedora entonces es muy poco tiempo el que tengo como para decir: ya salgamos, vamos a hacer esto, qué sé yo".
"Cuando vino la fono fue maravilloso en verdad, porque vino a la casa, nosotros no nos tuvimos que mover, entonces no sacamos al Raúl de sus rutinas tanto. Ella vino para acá y él tuvo mucha resistencia al principio como las primeras 2 sesiones, pero ella logró sacarlo de ahí, de estar en posición con cabeza gacha, a estar súper feliz".
A pesar de esto, ella expresa que han logrado posicionar espacios como el de la batucada los fines de semana, los que "sirven harto". "En esos contextos se maneja súper bien, pero en el día a día, es decir, colegio, talleres, casa, es bien complicado igual".
BUSCANDO UN PISO FIRME PARA SU HIJO
Generalmente, los niños con discapacidad suelen necesitar más de un solo apoyo de salud. Esto es lo que se suele denominar como enfoque multidisciplinario. En este sentido, Raúl cuenta con fonoaudióloga, educadora diferencial y psicólogo, además que en el aula de clases también lo tiene.
La discapacidad muchas veces también viene acompañada de una ignorancia por parte del entorno. Familiares, amigos, cercanos, no saben a veces por qué una persona se comporta de tal forma. Esto incluso puede pasarle a un padre o una madre, como es el caso de Gabriela, quien, no tiene resquemores en expresar que no sabía mucho acerca de la discapacidad de Raúl. Por lo tanto, no tenía demasiadas herramientas para llevar este tema.
Raúl almorzando porotos con riendas junto a su hermana antes de ir al colegio.
Así y todo, su audaz ojo le hacía sospechar que Raúl tenía "algo". "Es súper loco porque yo una vez supe acerca de la discapacidad de él, me di cuenta que yo podía haberlo detectado desde el año de vida. Hay tan poca información, bueno hoy hay un poco más, pero en el momento en que Raúl nació, había tan poca respecto de este tipo de trastornos, que no tenía por dónde identificar que el Raúl lo tuviera y como a los 4 años lo llevé a un centro. Juntamos las lucas con toda la familia para que le hicieran una evaluación con un equipo multidisciplinario por sospecha de parte mía", recuerda ella.
La historia sigue con que a Raúl lo diagnosticaron con déficit atencional con hiperactividad. Sin embargo, pasaron los años y "las cosas no se arreglaron, fue empeorando todo porque ahora sé que él en ese momento necesitaba un equipo constante de apoyo y no bastaba conmigo, no tengo herramientas más que ser mamá. Entonces lo llevamos de nuevo al diagnóstico, juntamos las lucas con mi familia porque son caros esos diagnósticos, y ahí salió diagnosticado con un tipo de discapacidad".
Tras esto, le informaron que Raúl tiene harta proyección social y puede hacer una vida "normal". Raúl nació prematuro de 28 semanas y eso también le generó otra condición de salud. La mitad del embarazo lo hizo en una incubadora, "su sistema neurológico no está bien desarrollado entonces salió con esto, además", concluye ella.
"Así que sí, la relación ha sido bien complicada, esto del desconocimiento más que nada, porque una vez que tuve el diagnóstico todo cambió. Uno igual abre más su mente, busca información de manera autogestionada", termina por contarnos.
El SOS de Raúl es una especie de manual que le permite indicar sus emociones y necesidades. Con esta identificación es más fácil que surja una buena comunicación. Él nos lo quiso mostrar cuando lo conocimos.
UNA AYUDA MÁS QUE NECESARIA PARA LA FAMILIA
Uno de los aspectos que más se destacan cuando hemos conversado con las personas beneficiadas pro el Programa de Rehabilitación Infantil es que es a domicilio. Esto tampoco dejó indiferente a Gabriela, quien nos enfatizó que: "Cuando vino la fono fue maravilloso en verdad, porque vino a la casa, nosotros no nos tuvimos que mover, entonces no sacamos al Raúl de sus rutinas tanto. Ella vino para acá y él tuvo mucha resistencia al principio como las primeras 2 sesiones, pero ella logró sacarlo de ahí, de estar en posición con cabeza gacha, a estar súper feliz".
"De verdad carísimas, nosotros hemos dado la vida para costear las terapias del Raúl porque intentamos hacerlo por el sistema público pero las atenciones son una vez al mes en un niño que necesitaba atenciones semanales. Entonces no servía de nada y además, el estrés de la espera".
En todo caso, es un poco natural que Raúl tuviera resistencia a una fonoaudióloga, pues, ya se encontraba con otras terapias, por lo tanto, según dice Gabriela él "estaba muy sobrecargado de cosas con Terapia Ocupacional, psicóloga, estaba medio chato. La fono desde un principio me preguntó los intereses del Raúl, nosotros le contamos que eran los cómics, entonces al otro día vino con actividades relacionadas a eso, también traía premios, como chocolatitos, y este que es tragón estaba feliz", relata riéndose y mirando a Raúl, quien da algunas vueltas por el living escuchando a ratos la conversación de su mamá.
"Así que se lo ganó. Nos dio herramientas, le dejaba tareas además, súper sencillas que no eran más de 5 o 10 minutos".
Una de las hermanas de Raúl. Van juntos al colegio
y se llevan bastante bien.
Debemos comprender que Raúl debe asistir o tener varios servicios de salud que conforman el equipo multidisciplinario que mencionábamos anteriormente: "Los básicos que tiene que tener el Raúl son psicólogo, sí o sí, terapia ocupacional y está con fono en el colegio, tiene que ser parte del equipo y además, necesita apoyo en la lectoescritura, que es lo más importante por ahora y de lo que estamos más preocupados", explica Gabriela.
Y si bien existe un apoyo profesional evidente, quizá no es lo mismo en otros planos. Ya hemos visto en otras entrevistas que generalmente la madre es la se hace cargo del cuidado diario de los hijos, dificultando las posibilidades de trabajar. Para remediar esto, la mamá busca apoyo en otros familiares, como por ejemplo, la abuela de los niños, quien a su vez, tampoco puede hacer demasiado porque al ser una persona de tercera edad ya suele tener alguna enfermedad. Es un círculo bastante complejo.
En el caso de Gabriela no hay tantas diferencias con lo descrito anteriormente. Ella informa que: "Con respecto al Raúl no tengo mucha red de apoyo, porque él como tiene tantos problemas conductuales, no se comporta muy bien en otros contextos donde no esté yo. Entonces no puedo decir: ya, que tal persona lo lleve a tal lado. Y de familia, la abuela del Raúl vive en Viña y hay harto cariño y todo, pero yo soy la que está a cargo".
UNA TERAPIA HUMANA, PERSONALIZADA Y URGENTE
Hay distintos motivos que hacen que este programa de rehabilitación sea tan clave para las personas que han sido beneficiadas. A veces la razón es que llevaban años esperando el tratamiento. Otras que simplemente la situación económica no daba para tomar la terapia que se necesitaba.
Para Gabriela fue útil porque "primero, la fecha nos cayó súper bien, fue como antes de entrar al colegio. Fue importante igual porque era una entrada al clima de estudio".
En segundo lugar, ella indica que: "Esto lo necesitábamos hace rato. Al Raúl le habían dado el alta de fonoaudiología y él no estaba para el alta. Entonces ella (la fonoaudióloga) cuando llegó hizo un pequeño diagnóstico para ver qué tal el panorama. Fue muy esperanzadora además, porque ella tiene una actitud muy positiva y todo el rato nos decía que todo iba bien, que tenía proyecciones, que iba a poder leer y así fue".
Por último, ella quiere destacar que los "ejercicios eran personalizados", lo que en verdad es "Excelente. Nosotros le agarramos hasta cariño y nos dio mucha lata que el programa terminara. El Raúl igual se encariñó".
Y es un cariño que permanecerá siempre, porque ellos ya forman parte de la comunidad IRV. Ahora, esperamos que este mismo sentimiento pueda expandirse a otras familias que lo necesitan urgentemente. Una emoción que se puede transmitir donando.
Respecto a este tema, Gabriela es enfática en expresar: "Yo creo que es vital. Yo como usuaria o mi hijo como usuario es cuático. Las estadísticas muestran igual que uno de cada 10 o menos incluso, tienen algún tipo de trastorno, de leer, de lenguaje, y las terapias particulares de esto son carísimas".
"De verdad carísimas, nosotros hemos dado la vida para costear las terapias del Raúl porque intentamos hacerlo por el sistema público pero las atenciones son una vez al mes en un niño que necesitaba atenciones semanales. Entonces no servía de nada y además, el estrés de la espera".
"Cuando salió esta alternativa fue maravilloso. Uno igual se siente visto, respaldado, con familia, “existimos” y lo necesitamos. Entonces es sumamente importante. De cosas como esto depende el futuro de los chiquillos y que tengan una mejor calidad de vida".