El rol de la familia en la transición a la vida independiente de personas con discapacidad.


Dentro de nuestra sociedad, la familia sigue siendo el núcleo fundamental. Por lo tanto, es necesario reconocer la importancia que posee el entorno familiar, como agente socializador y formador en la trayectoria vital de las personas tanto a nivel afectivo, físico, intelectual y social; En el caso de las personas con discapacidad, la familia se posiciona en un rol aún más fundamental.

Debemos entender que cada familia es una particularidad, un sistema abierto en movimiento, y quienes se encuentran constantemente expuestos a cambios, y en busca de estabilidad y equilibrio. En este contexto, la educación familiar no es algo institucionalizado por los gobiernos, por lo cuál dentro de los contextos sociales y culturales cada familia posee sus propias modos de acción.

Sin embargo, distintos pueden ser los motivos que generan un desequilibrio familiar y enfrentar a las familias a crisis y reestructuraciones (el nacimiento de un hijo con discapacidad puede ser uno de ellos). Esto, porque no se posee el conocimiento necesario respecto de discapacidad, acrecentando las dificultades en cuanto a trato, cuidados, y sobre todo la apertura a la vida social.

Además, no nos caracterizamos por ser una sociedad inclusiva. Existe desconocimiento de la realidad de las personas con discapacidad. Esto influye en la existencia de variados estereotipos y prejuicios en torno a estas personas, cuyas barreras que se deben romper y sobrellevar las familias de una persona con discapacidad.

Ante este panorama, una conducta típica es la la sobreprotección. Si bien ésta se puede ver asociada a ámbitos y situaciones, generalmente las principales conductas de este tipo suelen ocurrir con la salida al mundo social, principalmente por el medio de lo desconocido y la falta de construcción de redes de apoyo. Considerando que, para una persona con discapacidad el principal apoyo es su entorno familiar, una conducta típica asumida por las familias es la obstaculización a la participación activa y su autonomía personal producto de esta sobreprotección antes mencionada.

Es importante, por lo tanto, que los miembros de la familia que se involucran y generan una participación activa en la vida de la PcD acudan también a las redes de apoyo sociales tanto públicas como privadas, que les permitan poder impulsar el desarrollo integral del miembro que posee discapacidad. Esto beneficiará poder generar niveles de autonomía que le permita al mismo cuidador poder continuar con actividades propias, permitiendo así procurar mantener un bienestar emocional, tanto a nivel individual como familiar, comprendiendo que los cuidados que se encuentran asociados en una persona con discapacidad pueden generar distintos impactos a nivel familiar.

El ingreso a un trabajo o la independencia de la persona con discapacidad suele ser un tema difícil en las familias, dado que es frecuente que estas tiendan a sobreprotegerlos, cerrando en ocasiones la posibilidad de realizar actividades que les permitan desarrollarse y prepararse para la vida independiente.

Estas dificultades familiares suelen ser frecuentes cuando la persona con discapacidad termina su etapa escolar, y debe enfrentarse a los nuevos desafíos de la vida adulta. Algunas de las principales interrogantes son: Preocupación por el apoyo social, amistades, preocupación por la relación con los hermanos o las hermanas y aceptación de los sobrinos o sobrinas. ¿Cómo afrontar la nueva reestructuración familiar? ¿Qué opciones laborales están disponibles y cuál de ellas es la más apropiada? ¿Cómo planificar la vida independiente y el modo de asegurar que los apoyos estarán disponibles llegado el momento de necesitarlos? ¿Cuáles son los derechos que posee frente a su empleador? ¿posee igualdad de condiciones frente a otros empleados?

En ese sentido es importante recordar que en nuestros días existe una nueva Ley que protege los procesos de inclusión laboral. Sin embargo, la PcD también posee obligaciones o deberes laborales, cuyo cumplimiento no se encontrará exento de dificultades. Sin embargo, es fundamental que la familia lo apoye y anime en el proceso.

Para ello es imprescindible la comunicación al interior de la familia. La confianza y el apoyo necesario a la PcD para enfrentar esta nueva etapa serán esenciales. Sobre todo, considerando la importancia de la independencia y el ingreso al mundo laboral, en la autopercepción y desarrollo personal.

Para finalizar, es importante que puedas considerar algunos sencillos Tips para iniciar este proceso de transición a la vida independiente:

  • Evaluar qué tareas domesticas básicas (fregar los platos, camas…) puedes colaborar.

  • Qué comidas puedes prepararte

  • Estoy en condiciones de accesibilidad para realizar las compras necesarias para vivir.

  • ¿Puedo lavar mi ropa?

  • Puedo manejar de la medicación.

  • Qué medios de transporte necesito para mis actividades de la vida diaria.

  • Participación en la comunidad y/o otras actividades sociales.

  • Manejos del dinero, ir al banco, administración de la economía personal.

  • Utilización de teléfono y otras tecnologías.

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