Ni raros ni extraordinarios: Humanizar a la infancia y juventud con Trastornos de Asperger.
Los 18 de febrero de cada año (y desde el año 2007), la Organización Mundial de la Salud Conmemora el Día Internacional dedicado al Trastorno de Asperger. Lamentablemente, cuando hablamos de personas con esta entidad diagnóstica, comúnmente tendemos a encasillar a mujeres como la activista medioambiental sueca Greta Thunberg, o en el caso de los hombres como Sheldon Cooper, el famoso personaje de la serie The Big Bang Theory. Si bien, el diagnóstico nos pueda parecer cada vez más común en nuestra sociedad, aún existen muchos mitos y desafíos inclusivos sobre este grupo de la población.
Primeramente, comprendamos que el Síndrome de Asperger corresponde a una entidad diagnóstica que no ha sido fácil de clasificar ni abordar a lo largo de la historia. Clínicamente, este cuadro está asociado a un conjunto de conductas compatibles con el Trastorno del Espectro Autista. Si bien, existen corrientes que validan la posibilidad que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y el Síndrome de Asperger son entidades totalmente diferentes, lo convencional es que hoy, este último esté incluido dentro de los criterios del TEA, pero con algunas especificidades. (Autism Society, 2020)
Desde el punto de vista clínico y para que usted, que quizás no es experto o experta pueda comprender con facilidad, las personas con Síndrome de Asperger pueden tener dificultades principalmente en la esfera social, altamente relacionadas con las Habilidades Sociales de la Comunicación. Es decir, pueden mostrar dificultades para interpretar o expresar “convencionalmente” sus sentimientos o sensaciones cotidianas, dominar los códigos habituales de comunicación no verbal tales como el contacto visual o distancias para entablar una conversación. En otras ocasiones, ellos y ellas presentan intereses muy reducidos o casi obsesivos, mientras que otros y otras presentan también rutinas que se niegan a cambiar o muy rígidas. Estos pueden ir acompañados de movimientos poco comunes o reacciones sensoriales "raras" para el resto de la población. (Centers for Disease Control and Prevention, 2020)
Pero ¿cómo se diferencian comúnmente las personas que presentan en Síndrome de Asperger, respecto de otras con Trastorno de Espectro Autista? Los expertos, generalmente, apuntan a que las personas con Asperger no poseen retrasos significativos en aspectos de Forma y Contenido del Lenguaje (Es decir, a nivel de realización y comprensión de sílabas, palabras o frases; así como el uso correcto de las éstas respecto a su significado), así como un nivel intelectual igual que la mayoría de los niños (Organización Mundial para la Salud, 2019). Cabe destacar que estima que menos de un 10% de ellos posee un nivel intelectual superior o dentro del rango de superdotados. Puede ser por esto último, el motivo que muchas personas tienden a relacionar a estas personas con grandes personalidades científicas, las artes o el deporte (Centers for Disease Control and Prevention, 2020).
Las Personas con Síndrome de Asperger requieren de apoyos desde la temprana infancia. La verdad, no basta sólo con rotular a la persona con este diagnóstico. Los padres, muchas veces desconcertados y apesadumbrados por el desconocimiento, requieren de la construcción de una red que le permita al niño compartir con pares sin Asperger y, además, acceder a intervención temprana con profesionales tales como Terapeuta Ocupacional, Fonoaudiólogos o Fonoaudiólogas, entre otros. Uno de los principales ejes es el adecuado acceso a la Educación Inclusiva, muchas veces esquiva para niño, niñas y adolescentes con este tipo de diagnósticos.
Por otro lado, en la juventud, los apoyos en la socialización deben ser especialmente enfatizados. Existen muchos mitos sobre el desarrollo de la afectividad y la sexualidad que hace que los distintos actores educativos, así como el núcleo familiar olviden este aspecto tan propio de los seres humanos. Como usted comprenderá, el desarrollo de la sexualidad posee una alta relación con aspectos relativos a las habilidades sociales y la comunicación, los que a su vez se encuentran con severas dificultades en personas con Síndrome de Asperger. Por lo anterior, los psicólogos y psicólogas infanto-juveniles acá poseen un importante desafío de construir planes de concientización a las familias y a colegios, para no abocarse solamente en la conducta sexual, sino también sobre los aspectos socioemocionales y la identidad sexual de ellos y ellas. Es totalmente erróneo pensar que ellos no sentirán interés en establecer relaciones con otras personas, así como deseo de tener relaciones sexuales (Ballan & Freyer, 2017).
La exposición a la violencia es otro elemento crítico en la juventud de los niños y niñas con Asperger. Diversos estudios han comenzado a documentar que los niños con Asperger y Trastornos del Espectro Autista son más susceptibles de recibir Bullying (o Cyberbullying) que el resto de la población. Incluso más que otros grupos de niños con Discapacidad y/o Necesidades Educativas Especiales. Estos niños y niñas pueden ser altamente susceptibles a victimización, con problemas psicológicos a largo plazo, depresión y aislamiento. Estudios internacionales han reportado hasta un 65% de prevalencia de episodios de violencia clásica en el entorno escolar, a su vez que en redes sociales se sitúa del orden del 15%, similar al resto de los niños sin discapacidad. Por lo anterior los padres deben prestar especial atención a posibles señales en sus hijos y enfatizar en las comunidades educativas la necesidad de planes de prevención de la violencia escolar en jóvenes con Trastornos de Asperger. (Campbell, y otros, 2017)
Finalmente, es importante que la familia y la escuela colaboren en la construcción de un proyecto de vida sólido para los niños, niñas y adolescentes con Asperger. Dicho proyecto debe basarse sobre los pilares de Autonomía y Vida Independiente. Los padres por una parte deben comprender que no podrán estar toda la vida con ellos y ellas y, alguna vez, deberán continuar su camino como un adulto o adulta más. Por lo mismo, aspectos como la Intervención Temprana, la Educación Inclusiva, acceso a la educación técnico-profesional o superior, obtención de un empleo en la adultez, deben ser ejes que se deben tener muy en cuenta para lograr las metas. A su vez, la construcción de una red que permita el pleno desarrollo de los jóvenes con Asperger es clave, considerando que las habilidades sociales son un aspecto básico para el ser humano, pero que ellos y ellas pueden presentar con brechas bastante significativas. Por último, como sociedad, es importante que valoremos y respetemos la diversidad y otorguemos el espacio que ellos y ellas necesitan para su plena inclusión en la comunidad. En fin, como cualquier ser humano.
Bibliografía
Autism Society. (18 de Febrero de 2020). El Síndrome de Asperger. Obtenido de Autism Society: https://www.autism-society.org/en-espanol/el-sindrome-de-asperger/
Centers for Disease Control and Prevention. (18 de Febrero de 2020). Hoja informativa sobre el síndrome de Asperger. Obtenido de Centers for Disease Control and Prevention: https://www.cdc.gov/NCBDDD/Spanish/actearly/pdf/spanish_pdfs/Sindrome_de_Asperger.pdf
Organización Mundial para la Salud. (01 de 04 de 2019). 6A02.0 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con deficiencia leve o nula del lenguaje funcional. Obtenido de CIE-11 para estadísticas de mortalidad y morbilidad: https://icd.who.int/browse11/l-m/es#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f120443468
Campbell, M., Hwang, Y., Whiteford, C., Dillon-Wallace, J., Ashburner, J., Saggers, B., & Carrington, S. (2017). Bullying prevalence in students with autism spectrum disorder. The Australasian Journal of Special Education, 101-122.
Au, M. S., & Freyer, M. B. (2017). Autism spectrum disorder, adolescence, and sexuality education: Suggested interventions for mental health professionals. Sexuality and Disability, 261-273.
