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Día de la Madre y variable de discapacidad: Historias de sus protagonistas

Según el Estudio Nacional de Discapacidad (2015), en Chile existen aproximadamente 2 millones 606 mil 914 personas con discapacidad (PcD), lo que equivale a casi el 20% de la población nacional. Hoy, en el marco del Día de la Madre, queremos abordar una realidad muchas veces no visibilizada: la de las madres con discapacidad y la de aquellas que tienen hijos con discapacidades severas, contextos que nos ponen de manifiesto una serie de desafíos y conflictos, los que en reiteradas ocasiones suponen una dificultad doble para una mujer debido a una sociedad que históricamente ha sesgado su participación pública y privada.


Comencemos limitando conceptos para entender cifras: ¿Qué es la discapacidad? Según Felipe Arancibia, Kinesiólogo y Coordinador del Área de Rehabilitación Comunitaria: "Debemos entender que la discapacidad no es algo puramente relacionado con la salud y no tiene un alcance exclusivamente biomédico que limita siempre en los conceptos de evaluación, diagnóstico y tratamiento una y otra vez".


Se trata entonces de que "La discapacidad tiene impacto transversal en la vida de las personas, afecta no solo su salud, sino que también su capacidad de vincularse al tejido social y a la sociedad civil en su conjunto, conseguir y generar el autosustento para sí mismos o para sus familias, dificulta el ingreso y progreso en el ámbito educativo, dificulta el acceso a atención en rehabilitación si se requiere y un sin numero de aspectos. En síntesis, la discapacidad es un concepto transversal que escapa de los conceptos netamente biomédicos", explica el Coordinador Arancibia.


"...del total de PcD en Chile un 64,4% es mujer, es decir que hay un porcentaje importante de PcD que no solo deben lidiar con las inquietudes propias de su género, sino que también deben sumar la variable discapacidad a sus vidas, profundizando las brechas existentes", Felipe Arancibia, Coordinador del Área de Rehabilitación Comunitaria IRV.

Continuemos hilando más fino los datos acerca de la discapacidad. Si analizamos desde una perspectiva de género la condición de discapacidad es más prevalente en el género femenino; del total de PcD en Chile un 64,4% es mujer, "es decir que hay un porcentaje importante de PcD que no solo deben lidiar con las inquietudes propias de su género, sino que también deben sumar la variable discapacidad a sus vidas, profundizando las brechas existentes", comenta el coordinador de rehabilitación IRV.


Ahora bien, si se mira más aún en detalle este porcentaje es factible obtener dos grupos: por un lado, las madres de personas con discapacidades severas y por otro, madres con discapacidad. Según explica el Coordinador Felipe Arancibia "En el primer grupo expuesto tenemos la realidad de madres de personas con discapacidad severa, que en más del 95% de las ocasiones terminan posponiendo su crecimiento personal ejerciendo un rol de cuidadoras las 24 horas del día 7 días a la semana, impulsadas netamente por el inconmensurable amor que tienen por sus hijos, la gran mayoría de ellas no reciben apoyos de ningún tipo, siendo completamente susceptibles a todos los efectos colaterales que tienen los cuidadores".


En tanto, en el segundo grupo expuesto, hablamos de madres que "deben lidiar con barreras propias de su condición de discapacidad, tanto en el periodo de gestación como posterior al nacimiento. Aquí tenemos por ejemplo la necesidad de adaptaciones o ayudas técnicas para facilitar el cuidado de sus hijos, así mismo también se deben enfrentar a la posibilidad que su hijo nazca con alguna condición de discapacidad teniendo que ejercer un rol de ´cuidadora con discapacidad´, todo esto al igual que el grupo anterior en la gran mayoría de los casos sin ningún tipo de apoyo", sentencia Arancibia.



CAMBIO DE ROLES EN LA FAMILIA, FRUSTACIÓN Y SOLUCIONES


"Antes dependía completamente de mi hija para hacer trámites. Ella era mis oídos y varias veces cuando intenté salir sola, por no escuchar, estuve literalmente bajo los autos en la vía pública, por no estar alerta a los sonidos", nos dice Fresia Azaola Lobos, mientras se encuentra sentada en la oficina de consulta fonoaudiológica IRV.


Ella es vecina del sector de Belloto Norte en Quilpué y tiene 70 años. Su diagnóstico: Hipoacusia Bilateral Severa, o dicho de una forma más cotidiana, sordera parcial. Esta consiste en la disminución de la sensibilidad auditiva y puede afectar a uno u ambos oídos. Entre alguno de sus síntomas se puede encontrar el percibir sonidos demasiado fuertes sin que en realidad lo sean, la dificultad para seguir conversaciones cuando dos o más personas están hablando, la sensación de estar sin equilibrio y problemas para diferenciar sonidos agudos entre sí.

Fotografía: IRV. Ella es Fresia Azaola Lobos, quien el pasado 5 de mayo asistió al centro auditivo IRV de Valparaíso para realizarse su primer control de audífonos.


Pero, los conflictos que puede acarrear este diagnóstico suelen incidir también en un componente comunicativo y emocional, así nos lo explica Daniela Juárez, Fonoaudióloga y Coordinadora Nacional de los Centros Auditivos del IRV, explica que: "Uno de los motivos principales por el que los usuarios asisten a orientaciones auditivas es la queja de una mala comunicación y constantes peleas con los miembros del grupo familiar a causa de la pérdida auditiva. La hipoacusia, nombre técnico para la disminución de audición, generalmente es lenta y progresiva, conllevando a un problema de salud crónico que generalmente afecta a usuarios mayores de 55 años, sin embargo, puede comenzar en cualquier etapa del ciclo vital".