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Día de la Madre y variable de discapacidad: Historias de sus protagonistas

Según el Estudio Nacional de Discapacidad (2015), en Chile existen aproximadamente 2 millones 606 mil 914 personas con discapacidad (PcD), lo que equivale a casi el 20% de la población nacional. Hoy, en el marco del Día de la Madre, queremos abordar una realidad muchas veces no visibilizada: la de las madres con discapacidad y la de aquellas que tienen hijos con discapacidades severas, contextos que nos ponen de manifiesto una serie de desafíos y conflictos, los que en reiteradas ocasiones suponen una dificultad doble para una mujer debido a una sociedad que históricamente ha sesgado su participación pública y privada.


Comencemos limitando conceptos para entender cifras: ¿Qué es la discapacidad? Según Felipe Arancibia, Kinesiólogo y Coordinador del Área de Rehabilitación Comunitaria: "Debemos entender que la discapacidad no es algo puramente relacionado con la salud y no tiene un alcance exclusivamente biomédico que limita siempre en los conceptos de evaluación, diagnóstico y tratamiento una y otra vez".


Se trata entonces de que "La discapacidad tiene impacto transversal en la vida de las personas, afecta no solo su salud, sino que también su capacidad de vincularse al tejido social y a la sociedad civil en su conjunto, conseguir y generar el autosustento para sí mismos o para sus familias, dificulta el ingreso y progreso en el ámbito educativo, dificulta el acceso a atención en rehabilitación si se requiere y un sin numero de aspectos. En síntesis, la discapacidad es un concepto transversal que escapa de los conceptos netamente biomédicos", explica el Coordinador Arancibia.


"...del total de PcD en Chile un 64,4% es mujer, es decir que hay un porcentaje importante de PcD que no solo deben lidiar con las inquietudes propias de su género, sino que también deben sumar la variable discapacidad a sus vidas, profundizando las brechas existentes", Felipe Arancibia, Coordinador del Área de Rehabilitación Comunitaria IRV.

Continuemos hilando más fino los datos acerca de la discapacidad. Si analizamos desde una perspectiva de género la condición de discapacidad es más prevalente en el género femenino; del total de PcD en Chile un 64,4% es mujer, "es decir que hay un porcentaje importante de PcD que no solo deben lidiar con las inquietudes propias de su género, sino que también deben sumar la variable discapacidad a sus vidas, profundizando las brechas existentes", comenta el coordinador de rehabilitación IRV.


Ahora bien, si se mira más aún en detalle este porcentaje es factible obtener dos grupos: por un lado, las madres de personas con discapacidades severas y por otro, madres con discapacidad. Según explica el Coordinador Felipe Arancibia "En el primer grupo expuesto tenemos la realidad de madres de personas con discapacidad severa, que en más del 95% de las ocasiones terminan posponiendo su crecimiento personal ejerciendo un rol de cuidadoras las 24 horas del día 7 días a la semana, impulsadas netamente por el inconmensurable amor que tienen por sus hijos, la gran mayoría de ellas no reciben apoyos de ningún tipo, siendo completamente susceptibles a todos los efectos colaterales que tienen los cuidadores".


En tanto, en el segundo grupo expuesto, hablamos de madres que "deben lidiar con barreras propias de su condición de discapacidad, tanto en el periodo de gestación como posterior al nacimiento. Aquí tenemos por ejemplo la necesidad de adaptaciones o ayudas técnicas para facilitar el cuidado de sus hijos, así mismo también se deben enfrentar a la posibilidad que su hijo nazca con alguna condición de discapacidad teniendo que ejercer un rol de ´cuidadora con discapacidad´, todo esto al igual que el grupo anterior en la gran mayoría de los casos sin ningún tipo de apoyo", sentencia Arancibia.



CAMBIO DE ROLES EN LA FAMILIA, FRUSTACIÓN Y SOLUCIONES


"Antes dependía completamente de mi hija para hacer trámites. Ella era mis oídos y varias veces cuando intenté salir sola, por no escuchar, estuve literalmente bajo los autos en la vía pública, por no estar alerta a los sonidos", nos dice Fresia Azaola Lobos, mientras se encuentra sentada en la oficina de consulta fonoaudiológica IRV.


Ella es vecina del sector de Belloto Norte en Quilpué y tiene 70 años. Su diagnóstico: Hipoacusia Bilateral Severa, o dicho de una forma más cotidiana, sordera parcial. Esta consiste en la disminución de la sensibilidad auditiva y puede afectar a uno u ambos oídos. Entre alguno de sus síntomas se puede encontrar el percibir sonidos demasiado fuertes sin que en realidad lo sean, la dificultad para seguir conversaciones cuando dos o más personas están hablando, la sensación de estar sin equilibrio y problemas para diferenciar sonidos agudos entre sí.

Fotografía: IRV. Ella es Fresia Azaola Lobos, quien el pasado 5 de mayo asistió al centro auditivo IRV de Valparaíso para realizarse su primer control de audífonos.


Pero, los conflictos que puede acarrear este diagnóstico suelen incidir también en un componente comunicativo y emocional, así nos lo explica Daniela Juárez, Fonoaudióloga y Coordinadora Nacional de los Centros Auditivos del IRV, explica que: "Uno de los motivos principales por el que los usuarios asisten a orientaciones auditivas es la queja de una mala comunicación y constantes peleas con los miembros del grupo familiar a causa de la pérdida auditiva. La hipoacusia, nombre técnico para la disminución de audición, generalmente es lenta y progresiva, conllevando a un problema de salud crónico que generalmente afecta a usuarios mayores de 55 años, sin embargo, puede comenzar en cualquier etapa del ciclo vital".


Esta situación revierte negativamente en el contexto familiar, como por ejemplo -continúa explicando la Coordinadora Juárez- en "la hora del almuerzo o actividades básicas de la vida diaria como salir de compras, realizar trámites, se ven severamente afectadas. Comienza a surgir un efecto que muchas de las usuarias que son madres nos han referido: ´la situación se da vuelta, ahora mis hijos se creen mis padres y se les olvida que yo soy la mamá, quien los educó. Esto provoca naturalmente frustración de quien perdió su autonomía a causa de pérdida auditiva",

"Puedo hacer mis cosas sola y ya no tengo relación de dependencia con mi hija, he vuelto a ser yo la que cumple el rol de madre y no ella quien se preocupa como si yo fuera su hija", Fresia Azaola.

¿Cómo termina por decantar esta frustración? En bajos deseos de compartir en familia, generando incluso trastornos emocionales como, por ejemplo, la depresión: "Muchas usuarias que son madres asisten con cuadros de ansiedad y depresión a consultar por sus problemas auditivos y con gran inseguridad de estar haciendo lo correcto. Sin embargo, al decidir usar audífonos para mejorar su situación comunicativa, llegan a su primer control post adaptación refiriendo que es lo mejor que les ha pasado en la vida. Vuelven a compartir con su familia, a disfrutar de sus nietos y especialmente a sentirse nuevamente en la cima de la familia que han formado", termina por indicar nuestra Coordinadora Daniela Juárez.


Una reflexión que si se compara con el testimonio entregado por la señora Azaola adquiere sentido, pues ella nos manifiesta que desde que ha comenzado a utilizar los audífonos IRV le cambió la vida: "Ahora con mis nuevos audífonos mi calidad de vida y autonomía han mejorado por completo. Puedo hacer mis cosas sola y ya no tengo relación de dependencia con mi hija, he vuelto a ser yo la que cumple el rol de madre y no ella quien se preocupa como si yo fuera su hija".



MADRES TRABAJADORAS


Corría el año 2018 en la ciudad de Copiapó y un día como cualquier otro, Gloria Godoy, vio un aviso publicitario que hacía mención sobre un programa de Inclusión Laboral. A Gloria le llamó la atención y se determinó a participar, así, en un breve lapso de tiempo se presentó al Centro para la Vida Independiente (CAVI) del IRV, ubicado en la nortina ciudad.


Gloria, actualmente de 56 años de edad, tenía la clara convicción de insertarse al mundo laboral. Así nos lo cuenta Dayán Galleguillos, Trabajadora Social y Coordinadora del Área de Inclusión Laboral del IRV, quien también nos agrega sobre Godoy que fue de las primeras beneficiadas en la región de Atacama: "En esa instancia, ella fue intermediada laboralmente por nosotros, entregó su documentación, le fue tomado el perfil laboral, transformándose así en nuestra nueva usuaria. La profesional de ese entonces, observó que ella mantenía las competencias necesarias para ser presentada a entrevista con una empresa de servicios de alimentación, la cual confió en nosotros para convertirse en una compañía inclusiva. Finalmente, entre 7 candidatas, la señora Gloria fue seleccionada para ingresar en ese entonces, a la empresa Soser, como manipuladora de alimentos. Desde ese entonces, hasta el día de hoy, se ha mantenido en ese cargo, a pesar de las transformaciones que ha enfrentado la empresa".


Fotografía: IRV. En la imagen aparece Gloria Godoy trabajando como manipuladora de alimentos para la empresa Soser



Sin embargo, la historia de Gloria no comienza ahí, porque antes ella se dedicó a trabajar como asesora de hogar, una labor en la que lamentablemente no podía acceder a una estabilidad económica suficiente para sus necesidades, ¿cuáles? Todas las que una madre con discapacidad auditiva (nunca comprendida laboralmente), con 4 hijos y viuda, puede llegar a tener. La necesidad de "salir adelante" era imperiosa.


"Se podría concluir entonces que el hecho de ser mujer es sinónimo de discriminación y más aún cuando la mujer se encuentra en situación de discapacidad, profundizando este lamentable escenario", Dayán Galleguillos, Coordinadora Área de Inclusión Laboral IRV.

Según explica nuestra Coordinadora Laboral, Dayan Galleguillos, “Promover el empoderamiento de la mujer hasta llegar a la igualdad de género es una de las tareas más difíciles, que ha ido ganando territorio, sobretodo en el último tiempo. Históricamente se ha marginado a las mujeres de distintas áreas, prevaleciendo aún la laboral, donde comúnmente ellas ganan un porcentaje menor a ellos, por el mismo trabajo. E incluso, según datos de la Dirección del Trabajo (estadísticas administrativas 2020), la inclusión laboral propiamente tal, es menor en mujeres que en hombres".


Lo anterior puede encontrar múltiples factores explicativos: "Prejuicio o la continuidad de un modelo cultural que se arrastra desde hace años, asociando a la mujer siempre al rol del cuidado del hogar e hijos, la que por ende, estaría menos preparada para insertarse laboralmente o incluso, por consecuencia, tendría menos preparación educacional que los hombres. Se podría concluir entonces que el hecho de ser mujer es sinónimo de discriminación y más aún cuando la mujer se encuentra en situación de discapacidad, profundizando este lamentable escenario", detalla la Coordinadora Galleguillos.


Desde aquella situación de imperiosa necesidad laboral, ya han pasado 3 años y Gloria aún continúa desempeñándose en el mismo cargo, una instancia que se ha generado tanto por el acompañamiento que se ha realizado desde el equipo del área de inclusión IRV, pero también, por la responsabilidad de la usuaria.


"En nuestra área de Inclusión Laboral estamos convencidos de que se requieren mejoras para incentivar la contratación de personas con discapacidad y sobretodo en mujeres -señala la Coordinadora Galleguillos-. Para esto, contamos con herramientas que fomentan las prácticas inclusivas, tales como jornadas de sensibilizaciones y capacitaciones de D&I a empresas, acompañamientos sociolaborales y capacitación en oficios a nuestras usuarias, quienes muy por el contrario a lo que se podría pensar y según nuestra experiencia, las mujeres con hijos mantienen un gran sentido de responsabilidad y compromiso con un trabajo remunerado, siendo ellos su mayor motivación, demostrando que sí son capaces de responder a una multiplicidad de roles, que en la mayoría de los casos la sociedad aún las obliga a asumir", termina por comentar Galleguillos.













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